Maladies rares : nos centres experts

Chaque centre labellisé du CHRU de Nancy s’appuie sur une équipe hautement spécialisée dans une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Les patients et leurs familles bénéficient ainsi d’une prise en charge coordonnée et adaptée, ainsi que d'un accès aux innovations thérapeutiques et technologiques.

Sommaire

Organisation des centres

La direction générale de l’offre de soins labellise les centres experts maladies rares regroupés dans des filières de santé nationales (site externe, nouvelle fenêtre). Les catégories de centres permettent d’organiser et de coordonner leurs activités de la façon suivante :

  • Centre de référence maladies rares (CR) : expertise, coordination des autres centres, recherche et enseignement.
  • Centre de compétences maladies rares (CC) : prise en charge et suivi des patients au plus près de leur domicile.
  • Centre de ressources et de compétences (CRC) : suivi et prise en charge de proximité des patients 24/7.

Les centres experts maladies rares du CHRU de Nancy

Le CHRU de Nancy a 70 centres d’expertise maladies rares labellisés.
Cliquez sur le nom d’un centre pour accéder à sa page.

  • Vous cherchez des informations sur les maladies rares, leur prise en charge, les ressources à disposition des patients, des aidants et des professionnels ? En savoir plus sur notre page dédiée

ANDDI-RARES – Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares

BRAINTEAM – Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

CARDIOGEN – Maladies cardiaques héréditaires ou rares

DéfiScience – Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

Fai2r – Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares

FAVA-Multi – Maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique

FILNEMUS – Maladies neuromusculaires

FILSLAN – Sclérose latérale amyotrophique & autres maladies du neurone moteur

Fimarad – Maladies rares dermatologiques

FIMATHO – Maladies rares abdomino-thoraciques

FIRENDO – Maladies rares endocriniennes

G2M – Maladies héréditaires du métabolisme

MaRIH – Maladies rares immuno-hématologiques

MCGRE – Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse

MHEMO – Maladies hémorragiques constitutionnelles

Muco-CFTR – Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

NeuroSphinx – Malformations pelviennes et médullaires rares

ORKID – Malformations rénales rares

OSCAR – Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage

SENSGENE – Maladies rares sensorielles

RespiFIL – Maladies respiratoires rares

TêteCou – Maladies rares de la tête, du cou et des dents