Le centre de compétences des maladies digestives rares (MARDI) du CHRU de Nancy prend en charge l’enfant, l’adolescent et l’adulte touché par un syndrome du grêle court, une insuffisance intestinale chronique, une pseudo-obstruction intestinale ou autre maladie digestive rare.
(site externe, nouvelle fenêtre)Le centre de compétences des maladies rares digestives (MARDI) de Nancy fait partie de la filière de santé FIMATHO (site externe, nouvelle fenêtre) dédiée aux maladies rares abdomino-thoraciques, et du réseau national MARDI (site externe, nouvelle fenêtre).
Référente médicale
Dre Marjorie BONNETON
Prendre rendez-vous
Se rendre dans le centre
– Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
– Bâtiment : Hôpital d’enfants
– Service : Médecine infantile – hépato-gastro-entérologie pédiatrique
Référent médical
Pr Didier QUILLIOT
Prendre rendez-vous
Se rendre dans le centre
– Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
– Bâtiment : Bâtiment Philippe Canton
– Niveau 1, porte 5, consultation d’endocrinologie, diabétologie et nutrition
– Service : Nutrition
La prise en charge du patient dépendant d’une nutrition par voie veineuse au long cours repose sur une équipe pluridisciplinaire, ayant à cœur de prendre en charge le patient dans une démarche d’éducation thérapeutique, pour lui permettre de poursuivre ses soins à domicile dans les meilleures conditions possibles en termes d’efficacité, de sécurité et de qualité de vie.
Le centre labellisé de nutrition parentérale à domicile et le centre de compétences pour le grêle court, prend en charge le patient ayant subi une résection intestinale importante laissant en place un intestin grêle de moins de 2 mètres. L’insuffisance de longueur de grêle entraine un défaut d’absorption des nutriments nécessitant généralement une nutrition artificielle, le plus souvent par voie veineuse (nutrition parentérale).
Le centre prend également en charge le patient ayant un défaut d’absorption intestinale (insuffisance intestinale) et ayant besoin d’un support nutritionnel au long cours.
Le programme d’éducation thérapeutique du patient du CHRU de Nancy EDUMICI s’adresse aux enfants et adolescents porteurs de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI)…
Accéder
Le programme d’éducation thérapeutique du patient du CHRU de Nancy ETHIIC s’adresse aux personnes atteintes d'insuffisance intestinale chronique.
AccéderLe programme d’éducation thérapeutique du patient du CHRU de Nancy DENUART s’adresse aux personnes en nutrition artificielle au long cours, et à leurs proches.
AccéderL’activité du centre de compétences des maladies rares digestives est assurée par l’équipe du service de nutrition du CHRU de Nancy.
Recherche en éducation thérapeutique / Industrielle nouveaux traitements / infections de cathéters / maladie de Crohn /évaluation de l’absorption.
* Gotchac J et al. Management of Central Venous Catheters in Children and Adults on Home Parenteral Nutrition: A French Survey of Current Practice. Nutrients. 2022 Jun 18;14(12):2532. doi: 10.3390/nu14122532.
* Vaillant S et al. Predictors for short bowel syndrome in Crohn’s disease. Dig Liver Dis. 2020 Dec;52(12):1455-1460. doi: 10.1016/j.dld.2020.08.029.
* Joly F, et al. Six-month outcomes of teduglutide treatment in adult patients with short bowel syndrome with chronic intestinal failure: A real-world French observational cohort study. Clin Nutr. 2020 Sep;39(9):2856-2862. doi: 10.1016/j.clnu.2019.12.019.
* Quilliot D, et al. Feasibility, acceptability of enteral tube feeding and self-insertion of a nasogastric tube in the nutritional management of digestive cancers, impact on quality of life. Clin Nutr. 2020 Jun;39(6):1785-1792. doi: 10.1016/j.clnu.2019.07.017.
* Preiser JC, Fraipont V, Quilliot D. Trial of the route of early nutritional support in critically ill adults. N Engl J Med. 2015 Jan 29;372(5):487-8. doi: 10.1056/NEJMc1414479.
* Quilliot D, Zallot C, et al. Self-insertion of a nasogastric tube for home enteral nutrition: a pilot study. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2014 Sep;38(7):895-900. doi: 10.1177/0148607113502544
