Maladies rares de la surrénale – centre de compétences

Le centre de compétences des maladies rares de la surrénale du CHRU de Nancy prend en charge l'enfant, l'adolescent et l'adulte.

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Le centre de compétences des maladies rares de la surrénale de Nancy fait partie de la filière de santé FIRENDO (site externe, nouvelle fenêtre) dédiée aux maladies rares endocriniennes.

Consultation pour l’enfant et l’adolescent

Référente médicale
Dre Eva FEIGERLOVA, coordonnatrice du centre
Service : Endocrinologie pédiatrique

Prendre rendez-vous

03 83 15 45 00

Se rendre dans le centre
– Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
– Bâtiment : Hôpital d’enfants

Consultation pour l’adulte

Prendre rendez-vous
Service : Endocrinologie

03 83 15 71 50

Voir l'adresse

Se rendre dans le centre
– Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
– Bâtiment : Bâtiment Philippe Canton
– Niveau 1, porte 5, consultation d’endocrinologie, diabétologie et nutrition

Maladies prises en charge

  • Complexe de Carney
  • Déficit congénital isolé en ACTH
  • Déficit isolé familial en glucocorticoïdes
  • Déficit isolé tardif en ACTH
  • Hyperaldostéronisme primitif rare
  • Hyperplasie congénitale des surrénales
  • Hypoaldostéronisme rare
  • Hypoplasie congénitale des surrénales
  • Maladie d’Addison – insuffisance surrénale primaire
  • Phéochromocytome – Paragangliome
  • Résistance aux glucocorticoïdes
  • Syndrome DAVID
  • Syndrome de Cushing
  • Syndrome de Nelson

La prise en charge du patient atteint d’une maladie rare de la surrénale réunit les compétences endocrinologiques, pédiatriques, génétiques, chirurgicales, biologiques médicales et d’imagerie nécessaires à l’organisation du parcours de soin diagnostique et à la surveillance médicale en lien avec les recommandations du centre de référence.

La prise en charge des paragangliomes se fait en collaboration avec les service d’ORL et chirurgie cervico-faciale et de neuroradiologie du CHRU de Nancy.

Éducation thérapeutique du patient

L’équipe

La prise en charge est assurée par l’équipe médicale, infirmière et diététique, y compris l’éducation thérapeutique des patients et de leur entourage.

  • Les consultations de transition enfant – adulte sont réalisées en binôme pédiatre-endocrinologue.
  • Le psychologue clinicien affecté dans le service participe à l’accompagnement du patient et sa famille en fonction de leur vécu psychologique.
  • L’assistante sociale affectée dans le service accompagne les patients et leurs proches dans les démarches médico-sociaux.

Endocrinologie adulte
Dr Jérôme CHATELIN
Dre Léa DEMARQUET
Dre Eva FEIGERLOVA
Pr Marc KLEIN

Endocrinologie enfant
Dre Béatrice LEBON-LABICH
Dre Carole LEGAGNEUR
Dre Emeline RENARD

Génétique clinique
Dre Laetita LAMBERT
Pre Mathilde RENAUD

Recherche

Connexion avec la recherche clinique et la recherche translationnelle menée au laboratoire Inserm UMR_S 1116 DCAC

Associations de patients