Lymphœdèmes primaires – centre de compétences
Le centre de compétences Lymphœdèmes primaires assure son activité adulte au sein du service de médecine vasculaire du CHRU de Nancy et son activité enfant dans le service de médecine infantile.
Sommaire
(site externe, nouvelle fenêtre)Le centre de compétences Lymphœdèmes primaires du CHRU de Nancy fait partie de la filière de santé FAVA-Multi (site externe, nouvelle fenêtre) dédiée aux maladies vasculaires rares à atteintes multisystémiques, et du réseau national Lymphœdèmes primaires (site externe, nouvelle fenêtre).
Consultation pour l’enfant et l’adolescent
Référente médicale
Dre Justine WOURMS
Service : Génétique clinique
Prendre rendez-vous
Se rendre dans le centre
– Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
– Bâtiment : Hôpital d’enfants
Consultation pour l’adulte
Référent médical
Pr Stéphane ZUILY
Service : Médecine vasculaire
Prendre rendez-vous
Se rendre dans le centre
– Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
– Bâtiment : Institut Louis Mathieu
– Niveau 0 (rez-de-chaussée), porte 6
Présentation du centre
Le lymphœdème primaire est le résultat d’une accumulation de liquide dans les tissus, qui provoque une augmentation du volume des tissus d’une ou plusieurs parties du corps (œdème).
En savoir plus sur la maladie, ses symptômes, ses évolutions, ses traitements et son impact psycho-social. (site externe, nouvelle fenêtre)
La consultation de lymphologie permet d’orienter le patient vers l’hospitalisation de jour pour une prise en charge pluridisciplinaire notamment diagnostique en fonction des besoins : imagerie nucléaire ou radiologie, médecine physique et réadaptation, psychologie, sevrage tabagique, etc.
Une fois le diagnostic de lymphoedème primaire posé, une prise en charge par cure de réduction de volume est proposée en hospitalisation courte au sein de l’Institut Régional de Réadaptation.
- Hospitalisation à domicile en collaboration avec le service de l’hospitalisation à domicile de l’agglomération nancéienne (HADAN) et l’ensemble du réseau lorrain d’hospitalisation à domicile.
- Consultation de pathologie professionnelle qui permet une documentation détaillée des expositions professionnelles (et de la reconnaissance de maladies professionnelles le cas échéant), leur prise en charge, leur indemnisation.
- Prise en charge psychologique et psychiatrique en lien avec le service de génétique clinique du CHRU et le Centre Psychothérapique de Nancy (programme dédié à l’acceptation de la maladie chronique).
- Accompagnement par le service social du CHRU.
- Appui de l’association AVML (site externe, nouvelle fenêtre) pour guider la personne dans ses démarches notamment administratives et bénéficier de soutien.
L’équipe de Nancy travaille en articulation avec le réseau de centres de référence et de compétences de la filière, ce qui permet d’accompagner le patient lorsqu’il change de région et doit poursuivre sa prise en charge à distance. Cette articulation est également facilitée par la possibilité de téléconsultation.
L’équipe
Médecine vasculaire
Pr Stéphane ZUILY, coordonnateur du centre
Dre Virginie DUFROST
Dre Alexandrine LARUE
Dr Mickael NOYÉ
Pr Denis WAHL
Laboratoire de génétique
Dre Céline BONNET
Dre Marion WANDZEL
Génétique clinique
Dre Laëtitia LAMBERT
Pre Mathilde RENAUD
Chirurgie infantile orthopédique reconstructrice
Dre Laëtitia GOFFINET-PLEUTRET
Rhumatologie
Pre Isabelle CHARY-VALCKENAERE
Pr Damien LOEUILLE
Physiologie et activité physique adaptée
Pr Bruno CHENUEL
Pr Matthias POUSSEL
Médecine physique et réadaptation
Pr Jean PAYSANT (Institut Régional de Réadaptation)