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- 1 – Porte 6
Mucoviscidose adultes – centre de ressources et de compétences
Le centre de ressources et de compétences mucoviscidose (CRCM) pour adultes prend en charge les patients dans le cadre du diagnostic et du traitement de la mucoviscidose et des maladies liées à une anomalie du gène CFTR.
© Magnific
Sommaire
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En dehors de ces horaires, le pneumologue de garde est joignable 24/24h.
Se rendre au centre
Le CRCM du CHRU de Nancy est le centre de ressources et de compétences pour les patients atteints d’une anomalie du gène CFTR en Lorraine.
Il fait partie du réseau national MUCO | CFTR.
Le CRCM adultes du CHRU de nancy
Une prise en charge personnalisée et pluridisciplinaire
Le centre de ressources et de compétences Mucoviscidose (CRCM) du CHRU de Nancy assure une prise en charge globale et personnalisée, des soins médicaux jusqu’à l’accompagnement social.
Votre prise en charge est centrée sur votre état de santé et s’adapte à vos besoins, vos attentes, et à l’évolution de votre maladie.
Votre prise en charge est assurée par une équipe pluridisciplinaire et coordonnée par un médecin pneumologue référent. L’équipe travaille également en coordination avec vos professionnels de proximité : médecin traitant, kinésithérapeute, infirmier, autres spécialistes, …
Les modalités de suivi associent les consultations, les soins ambulatoires (hospitalisation à la journée) et le télésuivi, grâce aux outils de télémédecine.
La permanence des soins est assurée 24/24h par un pneumologue.
Le lien avec les associations de patients enrichit l’expérience collective en faveur de l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients au quotidien.
Le CRCM Adulte travaille en collaboration avec le CRCM pédiatrique pour le relais de prise en charge des patients en transition enfant/adulte.
Le réseau français des CRCM – Filière Muco-CFTR
Le CRCM du CHRU de Nancy est un des 42 CRCM de la filière Muco CFTR en France.
En tant que membres du réseau français des CRCM regroupés au sein de la filière Muco-CFTR (site externe, nouvelle fenêtre), l’équipe est en lien constant avec les experts pour des avis dans le cadre de réunions de concertation nationale trimestrielles ou de contacts directs pour des situations individuelles complexes.
La participation du centre à la filière Muco-CFTR lui assure l’accès constant à l’actualité scientifique, aux recommandations d’experts, et la recherche clinique.
L’équipe du CRCM Adultes
Coordinatrice
Dre Anne GUILLAUMOT
Pneumologues
Dre Anne GUILLAUMOT
Dr Jean STAENTZEL
Infirmières coordinatrices
Magali DELORME
Séverine VERNET
Kinésithérapeutes
Aurore DIDIERJEAN
Grégory GARDIN
Psychologue
Nancy JEAMBAIRE
Diététicienne
Caroline JEUDY
Assistante sociale
Sandrine MAZERAND-LABOUTELEY
Secrétaire
Vanessa SCHLEMER
Les maladies prises en charge
Le Centre de ressources et de compétences Mucoviscidose pour les adultes du CHRU de Nancy prend en charge les affections liées à une anomalie du gène CFTR :
- Mucoviscidose
- Absence congénitale bilatérale des canaux déférents
- Bronchiectasie idiopathique
- Pancréatite chronique héréditaire
- Kératodermie palmoplantaire aquagénique
Les programmes d’éducation thérapeutique du CHRU
La recherche et l’enseignement
L’enseignement
- Journée annuelle de formation à destination des patients et familles, animée conjointement par les équipes médicales et paramédicales des CRCM pédiatrique et adulte.
- Journée de Formation Kinésithérapie pour les patients adultes et adolescents organisée par les kinésithérapeutes.
La recherche médicale
Participation aux protocoles de recherche médicale dans le cadre de la filière Muco-CFTR en lien avec le centre de référence adulte de l’hôpital Cochin : registres, études observationnelles, essais cliniques.
La plateforme LARA
Afin de valoriser ces missions d’intérêt général et de les rendre visibles, le CHRU de Nancy s’est doté d’une plateforme territoriale Lorraine Affections Rares : plateforme LARA.
Cette plateforme contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.