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- Hôpital d’enfants – Hôpitaux de Brabois
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- Niveau : 1 / Service : hôpital de jour de pneumologie
Mucoviscidose chez l’enfant – ETP
Le programme d’éducation thérapeutique du patient du CHRU de Nancy s’adresse aux enfants et adolescents atteints de mucoviscidose, et leurs proches.
© CHRU de Nancy
Personnes concernées
L’enfant et l’adolescent atteint de mucoviscidose et ses proches, depuis le dépistage néonatal jusqu’à la transition vers le service adulte.
Les adultes ont accès à un programme dédié.
Thématiques des ateliers
- Génétique
- Classes alimentaires
- Organes atteints
- Cibles thérapeutiques
- Kinésithérapie respiratoire
- Aérosolthérapie
- Reconnaître les complications et appliquer les soins de première urgence
- Reconnaître rapidement un mal être
- Les problématiques de l’adolescence
- La transition vers le centre adulte
Intervenants
Équipe du centre de ressources et de compétences Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR enfant et du service de médecine infantile
Contacter l’équipe
Votre médecin traitant ou spécialiste doit vous orienter vers le programme.
L’éducation thérapeutique peut débuter dès l’annonce du diagnostic de la maladie ou à tout moment de son évolution.
Médecin coordonnatrice
Dre Aurélie TATOPOULOS
Prendre rendez-vous
Infirmières coordonnatrices