Maladies hémorragiques constitutionnelles – centre de ressources et de compétences

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Référente médicale
Dre Birgit FROTSCHER
Service : Hématologie biologique

Consultation pour l’enfant, l’adolescent et l’adulte
Secrétariat joignable du lundi au vendredi, 8h30 – 16h30

03 83 15 37 84

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– Médecin d’astreinte (24h/24, 7j/7)
– Professionnels de santé : demande d’avis non urgent sur Omnidoc (site externe, nouvelle fenêtre)
– Trouver un autre centre en France (site externe, nouvelle fenêtre)

Maladies prises en charge

• Hémophilie A et B
• Maladie de Willebrand
• Déficits rares de facteur de coagulation (fibrinogène, II V, VII, X, XI, XIII)
• Thrombopathies et thrombopénies constitutionnelles (thrombasthénie de Glanzmann, Syndrome de Bernard Soulier, syndrome de plaquettes grises…)
• Certaines maladies hémorragiques acquises (Maladie de Willebrand acquise, Hémophilie A acquise…), en collaboration avec les services de médecine interne ou de médecine vasculaire.

D’autres spécialistes du CHRU de Nancy interviennent dans le cadre de consultations pluridisciplinaires (chirurgiens orthopédistes, chirurgiens-dentistes, pédiatres, rhumatologues, internistes, généticiens, etc.).

Missions du centre

• Prise en charge thérapeutique des patients adultes et enfants hémophiles ou atteints d’autres troubles héréditaires de l’hémostase du territoire lorrain :
  – Diagnostic du trouble de la coagulation / de l’hémostase
  – Surveillance biologique et clinique
  – Mise au point des protocoles de traitement
  – Réponse aux urgences dans toute la région 24h/24, 7j/7
  
  Soit actuellement :
  – environ 330 patients présentant une hémophilie A ou B (70 patients hémophiles sévères),
  – et environ 400 patients présentant une maladie de Willebrand (tous types confondus), des déficits rares de la coagulation ou des pathologies plaquettaires.

• Enseignement, information et conseil aux patients hémophiles et à leur famille
  – Éducation thérapeutique des malades et leur famille
  – Apprentissage et suivi de l’auto-traitement à domicile
  – Information sur les risques liés aux traitements

• Conseil génétique et dépistage prénatal
  En relation avec les consultations de conseil génétique, les gynécologues et les pédiatres

• Coordination des soins au sein du territoire lorrain pour les patients suivis dans le centre Nancy
  – Une partie de la prise en charge peut se faire à distance (téléconsultations, suite post-opératoire, etc.)
  – Orientation possible vers une assistante sociale

• Information et formation des personnels dans les autres structures de soins concernant les soins spécifiques et les traitements pour les patients hémophiles ou présentant un trouble de l’hémostase

Travail en réseau

Le CRC-MHC entretient des relations étroites avec :

• Les autres établissements hospitaliers de la région
  – Coordination des soins en cas d’hospitalisation proche du domicile du patient,
  – Rôle de recours en cas de difficulté,
  – Formation des intervenants,
  – Collaboration avec les pharmaciens hospitaliers délivrant les médicaments
• Les intervenants au domicile du patient
• Le milieu scolaire ou professionnel si nécessaire
• Les associations de patients (Association Française des Hémophiles).

Éducation thérapeutique du patient

Maladies hémorragiques constitutionnelles – ETP

Le programme d’éducation thérapeutique du patient du CHRU de Nancy s'adresse aux personnes enfants, adolescentes et adultes porteuses de maladies hémorragiques constitutionnelles (hémophilie, maladie…

Accéder

L’équipe

Recherche et publications

Association de patients

Association française des hémophiles et maladies hémorragiques (AFH) – comité Lorraine
Site internet (site externe, nouvelle fenêtre)

Rémi Hurel
Trésorier Comité Lorraine AFH

06 11 48 54 30

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Adresse postale
Chez Monsieur Rémi Hurel et Madame Christine Muller Andriot
30 grand rue
54470 XAMMES