- Site
- Hôpitaux de Brabois
- Bâtiment
- Hôpital d’adultes / bâtiment principal – Hôpitaux de Brabois
- Étage
- Niveau 0, porte 13 – Centre de ressources et compétences – maladies hémorragiques rares (CRC-MHR)
Maladies hémorragiques constitutionnelles – ETP
Le programme d’éducation thérapeutique du patient du CHRU de Nancy s'adresse aux personnes enfants, adolescentes et adultes porteuses de maladies hémorragiques constitutionnelles (hémophilie, maladie de Willebrand, etc.).
Personnes concernées
La personne enfant, adolescente ou adulte porteuse de maladies hémorragiques constitutionnelles (hémophilie, maladie de Willebrand, etc.) et son entourage.
Thématiques des ateliers
Ateliers individuels et collectifs proposé aux patients porteurs de maladies hémorragiques constitutionnelles en consultation ambulatoire et lors d’hospitalisations de jour au CHRU de Nancy.
- Connaître et comprendre ma maladie
- Comprendre les traitements et savoir les utiliser
- Traitement à domicile
- Adapter le quotidien
- Séances à la carte sur tout besoin particulier du patient ou de sa famille ayant un retentissement sur son quotidien
Intervenants
– Équipe du centre régional de traitement des hémophiles (CRTH) et du centre de ressources et compétences – maladies hémorragiques rares (CRC-MHR) : médecins, infirmière, pharmacienne, psychologue
– Association française des hémophiles (site externe, nouvelle fenêtre) (AFH) avec des parents et patients ressources
Contacter l’équipe
Votre médecin traitant ou spécialiste doit vous orienter vers le programme.
L’éducation thérapeutique peut débuter dès l’annonce du diagnostic de la maladie ou à tout moment de son évolution.
Infirmière coordonnatrice
Céline CHENUEL
Prendre rendez-vous
Secrétariat