Insuffisance rénale chronique de l’enfant – ETP
Le programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux enfants et adolescents atteints d’insuffisance rénale chronique ou de syndrome néphrotique suivis au CHRU de Nancy dans le…
AccéderSyndrome néphrotique idiopathique – centre de compétences
Le centre de compétences Syndrome néphrotique idiopathique (SNI) du CHRU de Nancy prend en charge l'enfant, l'adolescent et l'adulte.
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Sommaire
(site externe, nouvelle fenêtre)Le centre de compétences Syndrome néphrotique idiopathique (SNI) de Nancy fait partie de la filière de santé ORKID (site externe, nouvelle fenêtre) dédiée aux maladies rénales rares.
Le CHRU de Nancy est également centre de compétences Maladies rénales rares (MARHEA).
Consultation pour l’enfant et l’adolescent
Référente médicale
Dre Isabelle VRILLON, coordonnatrice
Prendre rendez-vous
Se rendre dans le centre
– Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
– Bâtiment : Hôpital d’enfants
– Niveau : entresol (entre le 0 et le 1)
– Service : Néphrologie pédiatrique
Consultation pour l’adulte
Référents médicaux
Pr Adrien FLAHAULT
Dr Raphaël KORMANN
Prendre rendez-vous
Se rendre dans le centre
– Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
– Bâtiment : Hôpital d’adultes – bâtiment principal
– Niveau 11
– Service : Néphrologie
Maladies prises en charge
- Syndromes néphrotiques idiopathiques à lésion glomérulaire minime
- Syndromes néphrotiques d’origine immunologique corticorésistants
- Syndromes néphrotiques secondaires
- Syndromes néphrotiques d’origine génétique : syndrome néphrotique finlandais, mutation NPHS2, mutation NPHS3, syndrome nail patella, etc.
L’activité principale du centre est réalisée dans les locaux de la dialyse pédiatrique qui accueillent également le siège de l’équipe médicale, le secrétariat, ainsi que les bureaux de consultations.
Lorsqu’une hospitalisation est nécessaire, l’enfant est accueilli à l’hôpital d’enfants dans les unités mutualisées à d’autres spécialités pédiatriques, en hôpital de jour au sein de l’unité de médecine ambulatoire (UMA) ou en hospitalisation conventionnelle dans l’unité de pédiatrie spécialisée voire en réanimation/surveillance continue pédiatrique.
Éducation thérapeutique du patient
Recherche
- Appartenance à la Société de néphrologie pédiatrique (site externe, nouvelle fenêtre) avec participation aux registres, aux recherches et à l’élaboration des PNDS.
- Appartenance au suivi épidémiologique des Syndromes Hémolytiques et urémiques (SHU) en lien avec l’INVS.
L’équipe
Néphrologie pédiatrique
Dre Isabelle VRILLON, responsable
Dre Marie Christine CAMOIN SCHWEITZER
Dre Anne MIRGUET
Dialyse pédiatrique
Nicolas SADOCCO, cadre de santé
Isabelle CHIQUOT, infirmière
Edith CIRET, infirmière
Delphine MOULIN, infirmière
Sabine WILLIG, infirmière
Maria FERNANDES, auxiliaire de puériculture
Caroline MEYER, auxiliaire de puériculture
Nathalie NACE, éducatrice jeunes enfants
Nadia AMAND, agente de services hospitaliers
Nelly REMY, agente de services hospitaliers
Chirurgie viscérale pédiatrique
Pr Jean-Louis LEMELLE, responsable
Dr Nicolas BERTE
Dr Olivier LARMURE
Dre Aline RANKE CHRÉTIEN
Urodynamique
Dre Marie-Odile STAAL
Cindy CHAPELLE, infirmière
Sybille FAVRE, infirmière
Associations de patients
Plusieurs associations sont présentes à l’hôpital d’enfants et apportent leur soutien humain et financier pour améliorer le confort des enfants et des familles :
- Don de M’Organes
- AMIR Nord-Est
- Les Philanthropes
- Les Blouses Roses