Maladies rénales rares – centre de compétences

Consultation pour l’enfant et l’adolescent

Référente médicale
Dre Isabelle VRILLON, coordonnatrice

Prendre rendez-vous

03 83 15 47 41

Voir l'adresse

Se rendre dans le centre
– Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
– Bâtiment : Hôpital d’enfants
– Niveau : entresol (entre le 0 et le 1)
– Service : Néphrologie pédiatrique

Consultation pour l’adulte

Référents médicaux
Pr Adrien FLAHAULT
Dr Raphaël KORMANN

Prendre rendez-vous

03 83 15 71 50

Se rendre dans le centre
– Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
– Bâtiment : Hôpital d’adultes – bâtiment principal
– Niveau 11
– Service : Néphrologie

Maladies prises en charge

• Insuffisance rénale aiguë : SHU, intoxication…
• Insuffisance rénale chronique – du stade de maladie rénale de stade 1 à l’insuffisance rénale terminale avec mise en place des techniques de suppléance
• Syndrome néphrotique idiopathique à lésions glomérulaires minimes de l’enfant
• Autres glomérulopathies aiguës et chroniques : GNA post infectieuse, néphropathie du purpura rhumatoïde, glomérulonéphrites extramembraneuses, syndrome d’Alport néphropathie lupique…
• Syndrome néphrotique génétique
• Atteintes néphrologiques des ciliopathies : syndrome de Bardetbield, néphronophtise…
• Tubulopathie innées : syndrome de Bartter et de Gittelman, diabète insipide néphrogénique, cystinose, syndrome de Lowe…)
• Tubulopathie acquises : tinu, néphrite tubulo interstitiel, post chimiothérapie
• Pathologie lithiasique pour le bilan étiologique et la prévention
• Lithiase et néphrocalcinose d’origine génétique : hyperoxalurie, cystinurie, hypercalciurie…
• Pathologies kystiques rénales : polykystose récessive, dominante, sclérose tubéreuse de Bourneville…
• Prise en charge néphrologique des uropathies complexes : valve de l’urètre postérieure, anomalie cloacale…
• Prise en charge du suivi des anomalies embryonnaire rénale : rein unique, rein ectopique, dysplasie…
• Prise en charge des hypertensions artérielles notamment rénovasculaires

L’activité principale du centre est réalisée dans les locaux de la dialyse pédiatrique qui accueillent également le siège de l’équipe médicale, le secrétariat, ainsi que les bureaux de consultations.

Lorsqu’une hospitalisation est nécessaire, l’enfant est accueilli à l’hôpital d’enfants dans les unités mutualisées à d’autres spécialités pédiatriques, en hôpital de jour au sein de l’unité de médecine ambulatoire (UMA) ou en hospitalisation conventionnelle dans l’unité de pédiatrie spécialisée voire en réanimation/surveillance continue pédiatrique.

Éducation thérapeutique du patient

Insuffisance rénale chronique de l’enfant – ETP

Le programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux enfants et adolescents atteints d’insuffisance rénale chronique ou de syndrome néphrotique suivis au CHRU de Nancy dans le…

Accéder

Recherche

• Appartenance à la Société de néphrologie pédiatrique (site externe, nouvelle fenêtre) avec participation aux registres, aux recherches et à l’élaboration des PNDS.
• Appartenance au suivi épidémiologique des Syndromes Hémolytiques et urémiques (SHU) en lien avec l’INVS.

L’équipe

Associations de patients

Plusieurs associations sont présentes à l’hôpital d’enfants et apportent leur soutien humain et financier pour améliorer le confort des enfants et des familles :

• Don de M’Organes
• AMIR Nord-Est
• Les Philanthropes
• Les Blouses Roses