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Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux – centre de compétences
Le centre de compétences Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON) du CHRU de Nancy prend en charge l'enfant et l'adolescent.
Sommaire
(site externe, nouvelle fenêtre)Le centre de compétences Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON) de Nancy fait partie de la filière de santé Tête Cou (site externe, nouvelle fenêtre) dédiée aux malformations de la tête, du cou et des dents et du réseau SPRATON (site externe, nouvelle fenêtre).
Consultation pour l’enfant et l’adolescent
Référent médical
Pr Cyril SCHWEITZER
Service de médecine infantile
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Se rendre dans le centre
Maladies prises en charge
- Syndromes de Pierre Robin
Triade malformative orofaciale associant :
– un étrognathisme,
– une glossoptose,
– et une fente palatine postérieure,
– ainsi que des troubles fonctionnels alimentaires et ventilatoires néonataux,
– que la séquence de Pierre Robin soit isolée ou associée à d’autres malformations
- Malformations de la filière oro-pharyngée en général
Syndromes :
– de Stickler
– Kabuki
– Treacher-Collins
– Guion-Almeida
– SatB2
– Nager
– Apert
– Smith-Lemli-Opitz
– Cornelia de Lange
– Alcoolisation fœtale
– Dysplasie spondylo-épiphysaire
– Délétion 22q11.2
– Microsomie crâniofaciale
– Embryofœtopathie au misoprostol…
- Syndromes CHARGE
- Syndromes de Moebius
- Troubles de succion-déglutition congénitaux, c’est-à-dire s’exprimant dans les premières semaines de vie.
- Troubles de la déglutition secondaires à des malformations congénitales (atrésie de l’œsophage) ou à des anomalies génétiques (Prader-Willi, Cornelia Delange, T21…).
Organisation du centre
Les centres de compétences maladies rares SPRATON, MAFACE et CRANIOST travaillent en étroite collaboration avec des professionnels en partie commun à ces trois centres.
- Le service de chirurgie maxillo-faciale et plastique du CHRU de Nancy prend en charge depuis de nombreuses années les malformations rares de la face et en particulier les séquences de Pierre Robin de la période anténatale jusqu’à l’âge adulte, ceci grâce à une étroite collaboration entre les différents spécialistes concernés.
- Le service d’ORL pédiatrique est fortement impliqué dans les malformations de la filière oro-pharyngée et le service de neurochirurgie pédiatrique dans les malformations du crâne.
- L’équipe de pneumologie pédiatrique a une forte expertise dans le dépistage et la prise en charge des apnées centrales et obstructives.
L’essentiel de l’activité s’organise sous forme d’hospitalisation de jour. Le patient y rencontre les spécialistes nécessaires à sa prise en charge. Les praticiens et les infirmières de programmation organisent les hospitalisations.
En fonction des besoins, les consultations, les hospitalisations complètes, les examens du sommeil, la mise en place des assistances et les gestes opératoires s’organisent également sur le site de l’hôpital d’enfants.
L’équipe
Le centre de compétences SPRATON s’appuie sur l’expertise de plusieurs équipes qui interviennent sur le site de l’hôpital d’enfants du CHRU de Nancy, notamment :
Chirurgie maxillo-faciale
Prise en charge chirurgicale, indication opératoire
ORL pédiatrique – centre MALO
Examen déglutition, naso-fibroscopie, indication opératoire oropharyngée
Pneumologie et exploration fonctionnelle pédiatrique – centre RespiRare
Exploration du sommeil, dépistage des troubles ventilatoires, mise en place d’assistance respiratoire
Nutrition et gastro-entérologie pédiatrique
Suivi des troubles alimentaire, bilan de déglutition
Neurochirurgie pédiatrique – centre MAFACE
Prise en charge des malformations cranio-faciales
Chirurgie viscérale pédiatrique
Prise en charge des atrésies de l’œsophage
Médecine physique et réadaptation
Diagnostic et prise charge des maladies neuromusculaires
Troubles spécifiques du langage et des apprentissages – centre TSLA
Génétique clinique
Équipes paramédicales avec des compétences spécifiques à la prise en charge de l’enfant : kinésithérapie, orthophonie, techniciennes de sommeil, personnel infirmier et auxiliaire de puériculture pour les consultations.
L’implication des services des urgences pédiatriques et de la réanimation pédiatrique est également importante pour la prise en charge non programmée des patients qui relèvent des périodes de permanence des soins.
Associations de patient
Formation
Formations de développement professionnel continu (DCP) :
- DPC Ventilation de l’Enfant (Pr Cyril Schweitzer, CPAP 2019, Paris)
- DPC Explorations fonctionnelles de l’enfant (Dr Iulia Ioan, une fois par an, Paris)