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Maladies pulmonaires rares de l’adulte – centre de compétences
Le centre de compétences des maladies rares (CCMR) Orpha-Lung prend en charge les patients adultes dans le cadre du diagnostic et du traitement des maladies pulmonaires rares.
Sommaire
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Du lundi au vendredi
De 8h à 17h30
Se rendre au centre
Orpha Lung est le centre de compétences pour les maladies pulmonaires rares de l’adulte en Lorraine.
Il fait partie du réseau national RespiFil.
Le centre de compétences OrphaLung du CHRU de Nancy
Le centre de compétences OrphaLung du CHRU de Nancy assure la prise en charge et le suivi des patients sur le territoire lorrain. Il participe à l’ensemble des missions des centres consitutifs (Lille, Paris, Dijon, Rennes et Tours).
Il est chargé d’établir le diagnostic des maladies pulmonaires rares et mettre en place un traitement lorsqu’il est disponible et d’organiser et de coordonner la prise en charge globale des patients.
Les maladies prises en charge
- Fibrose pulmonaire idiopathique
- Manifestations pulmonaires des maladies systémiques
- Protéïnose alvéolaire
- Formes familiales de pneumopathies interstitielles diffuses
- Lymphangioléiomyomatose
L’équipe référente
Coordinatrice
Dre Anne GUILLAUMOT
Pneumologues
Dre Sarah BASIN
Dre Anne GUILLAUMOT
Secrétaire
Cindy TALOTTE
Psychologue
Nancy JEAMBAIRE
Assistante sociale
Marie LECLERE
Recherche clinique
Aïssa BENALI
La plateforme LARA
Afin de valoriser ces missions d’intérêt général et de les rendre visibles, le CHRU de Nancy s’est doté d’une plateforme territoriale Lorraine Affections Rares : plateforme LARA.
Cette plateforme contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.