Maladies rares : nos centres experts
Chaque centre labellisé du CHRU de Nancy s’appuie sur une équipe hautement spécialisée dans une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Les…
AccéderPlateforme Lorraine Affections Rares (LARA)
La plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) regroupe les centres labellisés maladies rares du CHRU de Nancy. Elle contribue à coordonner et à rapprocher les acteurs intervenant dans les parcours de prise en charge des patients.
Sommaire
Missions de LARA
La plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy a pour missions :
- Améliorer la visibilité des centres maladies rares auprès des professionnels et de la population ;
- Faciliter le parcours des patients et des aidants au sein des centres labellisés ;
- Informer les patients et professionnels du territoire lorrain sur la prise en charge des maladies rares ;
- Renforcer le lien entre les centres hospitaliers et les acteurs médico-sociaux et sociaux ;
- Favoriser l’implication des centres dans la recherche clinique.
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Adresse postale :
CHRU de Nancy – Hôpitaux de Brabois
Plateforme LARA
Rue du Morvan
54511 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex
Référente médicale responsable LARA
Dre Laëtitia LAMBERT, cheffe du service de génétique clinique, CRMR Syndromes malformatifs et anomalies du développement, CCMR Déficiences intellectuelles rares, CCMR Surdités génétiques
Référente administrative maladies rares
Charlotte DAGUIN, adjointe à la directrice de la délégation à la recherche clinique et à l’innovation
Cheffe de projet LARA
Anastasia MELIKIAN
Technicien d’études cliniques
Aissa BENALI
Assistante plateforme LARA
Johanne GUICHARD-AMOYEL
Médecins du CHRU de Nancy
– Pr Ari CHAOUAT, département de pneumologie, CRMR constitutif Hypertension pulmonaire
– Dre Anne GUILLAUMOT, département de pneumologie, CRC Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR, CCMR Maladies pulmonaires rares de l’adulte
– Pr Olivier KLEIN, service de neurochirurgie et chirurgie de la face pédiatrique, CRMR constitutif Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares
– Dr Mathieu KUCHENBUCH, service de médecine infantile, CRMR constitutif Épilepsies rares
– Dre Maud MICHAUD, service de neurologie, CRMR constitutif Maladies neuromusculaires
– Dr Thomas MOULINET, service de médecine interne et immunologie clinique, CCMR Cytopénies auto-immunes de l’adulte, CCMR maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte (Est et Sud-Ouest)
– Pr Denis WAHL, service de médecine vasculaire, CRMR constitutif Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte (Ile-de-France, Centre et Martinique), CCMR Maladies artérielles rares
Membres du comité de pilotage élargi
– Sandrine GENNARI, bénévole à la délégation Grand Est de Alliance Maladies Rares
– Emilien MICARD, bénévole AFM Téléthon
Centres experts labellisés
