Journée du centre de référence neuromusculaire

Maladies rares

VENDREDI 18 SEPTEMBRE 2026

De 09h à 16h30

Amphithéâtre Lepoire - Hôpital central Bâtiment des neurosciences
27 rue Lionnois
54000 Nancy

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Événement réservé aux professionnels de santé

Accès gratuit
Inscription obligatoire

Organisateurs

- Plateforme LARA
- Centre de Référence constitutif Neuromusculaire du CHRU de Nancy

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Maladies neuromusculaires – centre de référence

Échangeons autour des maladies neuromusculaires rares :
le diagnostic, la prise en charge rééducative des enfants, les prises en charges en urgence des adultes.

Le programme de la journée

➔ 8h30 | Accueil

➔ 9h | Mots d’accueil
Dr Maud MICHAUD
Neurologue, coordonnatrice du CRMR Neuromusculaire, CHRU de Nancy

➔ 9h10 – 9h40 | Maladies neuromusculaires de l’enfant, quand y penser ?
Dr Clémentine LAMBERT
Neuropédiatre, référente enfant du CRMR Neuromusculaire, CHRU de Nancy

➔ 9h40 – 10h00 | Présentation du CRMR Neuromusculaire pédiatrique
Dr Clémentine LAMBERT
Neuropédiatre, référente enfant du CRMR Neuromusculaire, CHRU de Nancy
Dr Emma PETITJEANS
MPR, CHRU de Nancy

➔ 10h – 10h30 | Rôle du MPR pédiatrique
Dr Emma PETITJEANS
MPR, CHRU de Nancy

➔ 10h30-11h00 | Pause

➔ 11h-11h30 | Comment prendre en charge, en pratique, en kinésithérapie un patient neuromusculaire pédiatrique ?
Laura McRAE
Kinésithérapeute, CHRU de Nancy
Dr Emma Petitjeans
MPR, CHRU de Nancy

➔ 11h30-12h | Quelles adaptations dans le milieu scolaire ?
Mathilde WINK et Marie-José ALLIX
Ergothérapeutes, CHRU de Nancy
Dr Clémentine Lambert
Neuropédiatre, CHRU de Nancy

➔ 12h-13h30 | Cocktail déjeunatoire

➔ 13h30-14h00 | Maladies neuromusculaires de l’adulte, quand y penser ?
Dr Pauline DUCATEL
Neurologue, CHRU de Nancy

➔ 14h-14h15 | Présentation du fonctionnement du Centre Neuromusculaire adulte
Dr Maud MICHAUD
Neurologue, coordonnatrice du CRMR Neuromusculaire, CHRU de Nancy

➔ 14h15-14h45 | Urgences cardiologiques et indications pacemaker chez un patient atteint de myopathie
Dr Jean-Marc SELLAL
Cardiologue, CHRU de Nancy

➔ 14h45-15h15 | Pause

➔ 15h15-15h45 | Prise en charge de la détresse respiratoire aigüe hypercapnique chez un patient neuromusculaire
Dr Bruno RIBEIRO BAPTISTA
Pneumologue, CHRU de Nancy

➔ 15h45-16h15 | Urgences neuromusculaires chez l’adulte
Dr Marion SELTON
Neurologue, CHRU de Nancy

➔ 16h15-16h30 | Mots de la fin et discussion

Réserver une place de stationnement

Le saviez-vous ?

Le CRMR Neuromusculaire a une file active de plus de 1 400 patients, notamment pour les pathologies rares comme les myasthénies, myopathies de Duchenne et myopathies de Steinert.

Des centaines de maladies, une prise en charge souvent multidisciplinaire et complexe nécessitant de se coordonner entre professionnels et se rencontrer pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.