3^e rencontres neurogénétiques de Lorraine

Name: 3e rencontres neurogénétiques de Lorraine
Start: 2026-10-15T13:00:00+02:00
End: 2026-10-15T18:15:00+02:00
Location: Amphithéâtre Faivre

JEUDI 15 OCTOBRE 2026

De 13h à 18h15

Amphithéâtre Faivre Institut Louis Mathieu
Avenue de Bourgogne
54500 Vandœuvre-lès-Nancy

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Réservé aux professionnels de santé

Événement gratuit

Organisateur(s)

Centre de compétences Neurogénétique du CHRU de Nancy (nouvelle fenêtre)

Intervenants

Pr Mathilde RENAUD, Coordonnatrice du CCMR
Dr Calina TODOSI, Référente enfant du CCMR

Neurogénétique et maladies génétiques rares du système nerveux – centre de compétences

Thérapies innovantes en neurologie pédiatrique et adulte.

Thérapie génique, oligonucléotides antisens, traitements de précision et neuromodulation : ces avancées offrent de nouvelles perspectives pour certaines maladies rares.
La journée abordera les enjeux concrets de leur déploiement : accès aux traitements, sécurité, suivi, coût et équité.

L’objectif : rapprocher la recherche et la pratique pour faire progresser une médecine neurologique toujours plus personnalisée.

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Le programme de la journée

➔ 13h | Accueil des participants

Modératrices

Dre Calina TODOSI, Unité de neurologie pédiatrique, référente enfants du Centre de Compétences Neurogénétique, CHRU de Nancy
Dr Armand HOCQUEL, Neurologie, CH d’Epinal

➔ 13h30 | Cibler le gène, moduler la fonction : bases génétiques et mécanismes d’action des thérapies innovantes
Dr Jean-Marie RAVEL
Laboratoire de génétique, CHRU de Nancy

➔ 14h | Thérapies innovantes dans les pathologies neuromusculaires
Dre Clémentine LAMBERT
Unité de neurologie pédiatrique, référente enfant du Centre de Référence Neuromusculaire, CHRU de Nancy

➔ 14h30 | Thérapies innovantes dans les pathologies neurométaboliques
Dre Marie-Aude SPITZ
Pédiatrie, Centre de Référence Maladies génétiques rares du système nerveux central, HU de Strasbourg
Dre Eva FEIGERLOVA
Médecine infantile, Centre de Référence des Maladies héréditaires du métabolisme, CHRU de Nancy

➔ 15h30 | Thérapies innovantes dans les mouvements anormaux
Dre Solene FRISMAND
Neurologie, Centre Expert Parkinson, CHRU de Nancy

➔ 16h | Pause

Modératrices

Dre Salomé PUISIEUX, Neurologie, CHR Metz-Thionville
Dre Laëtitia LAMBERT, Coordonnatrice du Centre de Référence Anomalies du Développement, CHRU de Nancy

➔ 16h30 | Thérapie innovantes dans l’épilepsie et les TND
Dr Mathieu KUCHENBUCH
Unité de neurologie pédiatrique, coordonnateur du Centre de référence Épilepsie Rare, CHRU de Nancy
Dre Aurore GARDE
Généticienne, CHU de Dijon

Modératrices

Dre Calina TODOSI, Unité de neurologie pédiatrique, référente enfants du Centre de Compétences neurogénétique, CHRU de Nancy
Pr Mathilde RENAUD, Nneurologie, Coordonnatrice du Centre de Compétences Neurogénétique, CHRU de Nancy

➔ 17h15 | Table ronde : organisation du parcours de soins
Pr Cyril SCHWEITZER
Chef du pôle enfants-néonatologie, CHRU de Nancy
Dre Sylvie RAGOT
MPR, Centre de Référence Neuromusculaire, CHRU de Toulouse
Dre Sophie MENETRE
Pharmacien hospitalier, CHRU de Nancy
Dre Clementine LAMBERT
Unité de neurologie pédiatrique, référente enfant du Centre de Référence Neuromusculaire, CHRU de Nancy

➔ 18h15 | Discussion et conclusion des rencontres