Soins palliatifs pédiatriques – équipe ressource
La Marelle est l’équipe ressource d’accompagnement, de soins de support et de soins palliatifs pédiatriques de Lorraine. Ses missions sont l’accompagnement de l’enfant et de sa famille, le soutien des professionnels, la formation à la démarche palliative pédiatrique et la participation à la recherche.
Sommaire
4 missions structurent les interventions de toute équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques :
- Accompagner l’enfant et sa famille
- Sensibiliser et accompagner les professionnels
- Former à la démarche palliative pédiatrique
- Contribuer à la recherche
Contacter l’équipe
La Marelle est l’équipe ressource d’accompagnement, de soins de support et de soins palliatifs pédiatriques référente pour la Lorraine.
Elle est joignable du lundi au vendredi, 9h – 17h15.
Les bureaux de l’équipe se situent à l’hôpital d’enfants du CHRU de Nancy.
L’équipe de la Marelle se compose de professionnels et professionnelles formées et expérimentées dans les soins palliatifs pédiatriques.
Médecins pédiatres
Dr Ludovic MANSUY, coordinateur
Dre Géraldine GAUTHIER
Psychologue
Aline KLEIN-SCHERTZ
Infirmières
Valérie GAUZES
Elise VILLERMIN
Secrétaire
Virginie BOURCY
Soins palliatifs : pour qui ?
Les soins palliatifs pédiatriques s’adressent à l’enfant et à l’adolescent atteint d’une maladie grave, évolutive ou terminale, qu’un traitement curatif soit encore envisagé ou non. Tous les types de maladies, de cancers et de polyhandicaps sont concernés.
L’enfant, selon son âge et son développement, est pleinement impliqué dans les décisions qui le concernent.
La prise en charge globale, active et continue de l’enfant, tient compte de ses besoins :
– physiques,
– psychologiques,
– sociaux,
– et existentiels.
Les soins palliatifs incluent aussi l’accompagnement de la famille avant, pendant et après le décès de l’enfant.
Les soins palliatifs ne concernent pas uniquement les derniers moments de vie de l’enfant.
En effet, la prise en charge peut commencer :
- Avant la naissance et jusqu’au début de l’âge adulte,
- Dès l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin.
Organisation des soins
L’équipe de La Marelle intervient à la demande :
- du médecin référent,
- des équipes de soins pluriprofessionnelles,
- des autres équipes intervenant autour de l’enfant (éducatives, associatives),
- des familles ou de l’entourage de l’enfant.
L’objectif des soins palliatifs pédiatriques est de poursuivre l’accompagnement de l’enfant dans un lieu à proximité de son entourage, afin de préserver au mieux le lien qui contribue à sa qualité de vie.
La prise en charge de l’enfant et de l’adolescent se fait donc :
- À domicile ou dans son lieu de vie habituel,
- À l’hôpital, dans le service de proximité ou de référence pour sa maladie.
L’équipe de La Marelle travaille en coordination avec :
- les professionnels hospitaliers,
- les professionnels libéraux,
- les structures médico-sociales,
- les établissements scolaires,
- les bénévoles des associations,
- et bien sûr avec les familles.
Accompagner l’enfant et sa famille
- Rencontrer les enfants, les familles, les équipes référentes libérales ou hospitalières, les associations et les professionnels médico-sociaux ;
- Respecter au mieux les souhaits de l’enfant et de sa famille, notamment le choix du lieu de vie (domicile, hôpital, établissement médico-social) ;
- Favoriser la qualité de vie et le confort de l’enfant et de l’adolescent, à chaque étape de sa maladie ;
- Identifier les besoins, les attentes, les désirs et les ressources de la famille, sur les plans physique, psychologique, social, existentiel ;
- Proposer un avis, un soutien médical, une aide technique, psychologique et médicamenteuse ;
- Aider à la coordination de la prise en charge de l’enfant en soins palliatifs, quelle que soit sa maladie ;
- Élaborer avec l’enfant et sa famille un projet personnalisé de soins et de vie ;
- Garantir un accompagnement des proches endeuillés.
Sensibiliser et accompagner les professionnels
- Aider les équipes pédiatriques dans la démarche palliative ;
- Aider les équipes de soins palliatifs adultes dans les spécificités de la pédiatrie.
La Marelle soutient et accompagne les équipes de première ligne selon leurs besoins.
Former à la démarche palliative pédiatrique
- Développer des actions de formation pour mieux intégrer les soins palliatifs dans la pratique quotidienne, quel que soit le lieu de prise en charge ;
- Proposer et dispenser des formations initiales (écoles, universités) et continues (professionnels déjà en poste) ;
- Informer et sensibiliser le grand public.
Contribuer à la recherche
- Participer au développement de la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.