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Phénylcétonurie – ETP
Le programme d’éducation thérapeutique du patient du CHRU de Nancy PHEquilibre s’adresse aux personnes enfants, adolescentes et adultes atteintes de phénylcétonurie.
Personnes concernées
La personne enfant, adolescente ou adulte atteinte de phénylcétonurie, et leur entourage.
La phénylcétonurie est une maladie génétique héréditaire qui empêche d’assimiler une substance naturellement présente dans l’alimentation, la phénylalanine. L’accumulation de phénylalanine dans l’organisme est particulièrement toxique pour le cerveau en développement de l’enfant.
Thématiques des ateliers
- Comprendre la phénylcétonurie et son mode de transmission
- Connaitre et gérer le traitement diététique
- Les outils de suivi et l’adaptation quotidienne
- Un parcours spécifique sur la grossesse
Intervenants
Médecin, diététiciennes, psychologue, pharmaciens
Contacter l’équipe
Votre médecin traitant ou spécialiste doit vous orienter vers le programme.
L’éducation thérapeutique peut débuter dès l’annonce du diagnostic de la maladie ou à tout moment de son évolution.
Médecin coordonnatrice
Dre Eva FEIGERLOVA
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Secrétariat