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Malformation de Chiari – ETP
Le programme d’éducation thérapeutique du patient du CHRU de Nancy CHIMAMED Grand Est s’adresse aux enfants et adolescents ayant une malformation vertébrale et médullaire rare telle qu'une malformation de Chiari.
Sommaire
Personnes concernées
L’enfant et l’adolescent âgé entre 10 et 17 ans ayant une malformation vertébrale et médullaire rare (malformation de Chiari et malformations rares vertébro-médullaires, malformations rares ano-rectales, pelviennes et urinaires) et son entourage.
Thématiques des ateliers
- Le spina bifida, la malformation de Chiari II et l’hydrocéphalie : connaître ma valve
- Moi et ma vessie
- Moi et mon transit
- Le spina bifida, la malformation de Chiari II et l’hydrocéphalie : ma vie avec la maladie
- Que prévoit mon futur quand je ne serai plus pris en charge à l’hôpital d’enfants ?
Intervenants
Équipe du centre de référence Maladie de Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares : médecins, infirmières, puéricultrices, neuropsychologue, patiente ressource
Contacter l’équipe
Votre médecin traitant ou spécialiste doit vous orienter vers le programme.
L’éducation thérapeutique peut débuter dès l’annonce du diagnostic de la maladie ou à tout moment de son évolution.
Médecin coordonnatrice
Dre Irène STELLA
Prendre rendez-vous
Infirmières